Em 19 de junho acontece o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme (DF), criado para ampliar o debate sobre a condição. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, 47% da população afirma nunca ter ouvido falar sobre a DF, conforme levantamento inédito realizado pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados[i].

Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme[1] e são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença,^[ii] com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Atualmente, esses pacientes encaram um desafio extra, dado que a infecção por Covid-19 pode apresentar diversas dificuldades e perigos específicos para esses indivíduos.

A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a circulação[iii]. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.

“Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.

De acordo com a pesquisa “SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período. Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte[iv]) – e menor a expectativa de vida,[v] que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.

Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob o ponto de vista dos entrevistados do IBOPE que dizem conhecer a doença, 81% não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante. “Por isso que datas como o dia 19 de junho são tão importantes e merecem destaque, para que as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor assistência”, ressalta a Dra. Marimilia.

Enquanto a pesquisa com pacientes evidencia uma lista de impactos dos mais diversos aspectos, em sua qualidade de vida, apenas 32% dos brasileiros entrevistados pelo IBOPE (entre aqueles que afirmaram conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Nesse sentido, vale destacar os principais achados da SWAY:

• Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença também afetou negativamente seu desempenho escolar.[vi]
• Em relação à carga emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos[vii].
• Em média, os pacientes afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) como consequência de sua doença.

Todo esse quadro faz com que os pacientes falciformes tenham qualidade de vida inferior a dos indivíduos com câncer[viii]. “Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são extenuantes”, finaliza a médica.

Sobre Covid-19 e Doença Falciforme

A infecção por Covid-19 pode levar a hipóxia (diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção respiratória, sendo essas condições fatores potencialmente desencadeadores de uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no tórax).[ix] Essa síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo uma complicação frequente em indivíduos com DF.[x]

Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência

O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. A pesquisa foi realizada pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.

Sobre a SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey

Pesquisa internacional que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. Este estudo foi realizado com 2.145 pacientes com doença falciforme em 16 países, incluindo 260 brasileiros.

Sobre a Novartis

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[1] No traço falciforme, o indivíduo não desenvolve a doença, mas pode transmitir o gene para gerações futuras.[1]

Referências:

^[i] Pesquisa “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme”, realizada pelo IBOPE Inteligência com 2.000 brasileiros, em maio de 2020.

^[ii] Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Anemia falciforme: um problema de saúde pública. Disponível em: https://santacasasp.org.br/portal/site/pub/12482/anemia-falciforme–um-problema-de-saude-publica. Acesso em maio de 2020.

[iii] Ministério da Saúde. Anemia falciforme. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/dicas-em-saude/437-anemia-falciforme. Acesso em junho de 2020.

[iv] Bailey M et al. ASH 2019 Poster 2167

[v] Lobo C. et al, Hematology, Transfusion and Cell Therapy. Volume 40,37-42, 2018

^[vi] SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.

^[vii] SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.

[viii] Kato GJ, Piel FB, Reid CD, Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, Smith WR, Panepinto JA, Weatherall DJ, Costa FF, Vichinsky EP. Nat Rev Dis Primers. 2018 Mar 15;4:18010

^[ix] The COVID–19 pandemic and haemoglobin disorders. Accessed April 1, 2020. https://thalassaemia.org.cy/wp-content/uploads/2020/03/COVID-19-pandemic-and-haemoglobin-disorders_V2.pdf

^[x] Jain, S, Bakshi, N, Krishnamurti, L. Pediatr Allergy Immunol Pulmonol.  Dec 1;30(4):191-20, 2017