Para marcar o Setembro Roxo, mês nacional de conscientização sobre a Fibrose Cística, 25 prédios e monumentos em todo o Brasil ganharão uma iluminação especial ao longo do mês. O primeiro deles será o Museu de Arte Contemporânea, seguido de outros monumentos pelo País.

Há mais de seis anos o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – organiza a ação com parceiros, associações de assistência e voluntários de todo o país. A iluminação de prédios públicos e monumentos é uma forma de chamar atenção para a doença rara e ainda sem cura.

Este ano, espaços icônicos como o Congresso Nacional, em Brasília, o Museu de Arte Contemporânea, em Niterói (RJ) e a Ponte Estaiada, em São Paulo, recebem a iluminação durante o mês de setembro. Pela primeira vez, o Viaduto do Chá, a Biblioteca Mário de Andrade e o Pateo do Collegio, na capital paulista, serão iluminados para o Setembro Roxo.

Outros prédios receberão a iluminação especial ao longo do mês como o Teatro Amazonas, em Manaus, os edifícios públicos dos Tribunais de Justiça de Sergipe, em Aracaju, do Paraná, em Curitiba, e do Mato Grosso, em Cuiabá, do Tribunal Regional do Trabalho, em Salvador, e do Tribunal de Contas do Ceará, em Fortaleza. Em Teresina, no Piauí, a iluminação será na Ponte Estaiada João Isidoro França, e em Vitória, no Espírito Santo, no viaduto Caramuru.

O que é fibrose cística?

A fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. A doença pode ser identificada a partir do Teste do Pezinho, do Teste do Suor ou por exames genéticos.

No Brasil, mais de seis mil pessoas convivem com a condição, enquanto mundialmente há registros de aproximadamente 105 mil casos.

Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Pessoas com a doença precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de   medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.

Recentemente, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar um tratamento de alto custo específico para pessoas com fibrose cística, e que apresentem algumas mutações genéticas específicas. O uso deste modulador pode gerar benefícios clínicos importantes para a qualidade de vida, como o aumento da função pulmonar, diminuição de complicações e, em alguns casos, pessoas com fibrose cística estão também deixando a fila do transplante de pulmão. Contudo, estima-se que apenas 1.600 pessoas sejam elegíveis ao mais recente medicamento disponibilizado no Brasil.

Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados, mas sempre acompanhados por uma equipe multidisciplinar que envolve: pediatra em casos de crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.

Confira as próximas datas dos monumentos que serão iluminados:

São Paulo (SP):

Ponte Estaiada Otávio Frias de Oliveira – 10 a 12 de setembro

Viaduto do Chá – 10 a 12 de setembro (*)

Pateo do Collegio – 10 a 12 de setembro (*)

Biblioteca Mário de Andrade – 10 a 12 de setembro (*)

Curitiba (PR):

Câmara Municipal – 16 a 20 de setembro

Estufa do Jardim Botânico – 8 a 14 de setembro

Museu Municipal de Arte do Portão (Muma) – 8 a 14 de setembro

Museu do Automóvel – Parque Barigui – 8 a 14 de setembro (*)

Praça 29 de Março (monumento) – 8 a 14 de setembro

Aracaju (SE):

Tribunal de Justiça do Estado de Sergipe (TJSE) – durante todo mês de setembro (*)

Fortaleza (CE):

Tribunal de Contas do Estado do Ceará – durante todo o mês de setembro (*)

Manaus (AM):

Teatro Amazonas – 8 de setembro, a partir das 18h30

Vitória (ES):

Viaduto Caramuru – 4 a 8 de setembro (*)

Foz do Iguaçu (PR):

Monumento da Unila – última semana de setembro

Calotas do Parque Piracema – última semana de setembro

Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.